一個漸凍人的故事

陳耀生

我來美國20多年，初時在餐館做炒鍋。37歲退休，現已50多歲。

記得20多年前，有一位餐館朋友帶我參加教會的感恩節聚會，這是我來美國後第一次走進教會，第一次知道飯前要做謝飯禱告。教會的氣氛讓我這個漂泊異鄉的人倍感溫暖，我被基督徒特有的氣質所吸引，很想參加他們的聚會。可惜禮拜天要上班，無法抽空。

近來流行冰桶挑戰，參加者須將桶中冰水倒在自己的頭上，然後點名三人接受挑戰，同時向ALS協會捐款，把過程拍成影片，上傳社交網站。由於有很多名人響應，一時間大為流行。

ALS俗稱「漸凍人症」，全名是「肌肉萎縮側索神經硬化症」，是一種非常罕見的疾病。從病發到死亡，絕大多數人只能活三到五年。起初病人全身肌肉從手腳開始逐漸萎縮，患者好像被冰雪封凍一樣，喪失活動能力；然後是不能說話、不能吞嚥食物，要靠鼻胃管進食；再後不能呼吸，要切開氣管，用呼吸機來維生；最後因呼吸衰竭死亡。但在整個過程中病人頭腦清楚，親歷身體機能逐步喪失，最後只剩下眼睛能動，也是成為與外界交流的唯一工具。即或三、五年不死，也會全身癱瘓，病人的痛苦、恐懼和無奈可想而知。英國科學家霍金就是患了這種病。更痛苦的是，「漸凍人症」的發病率只有十萬分之一，由於患者人數稀少，得不到社會的關注，藥商更不會去為此病研發藥物，所以基本是沒有藥物醫治，連發病的原因都不明。我正是這種病的患者，得了快20年，連醫生也說不出原因。我今天能動能說，全是上帝的奇異恩典！

初來美國時，我憧憬著美國夢，希望五子登科：有妻子、孩子、金子、房子、車子；然後，基本上該有的都有了；接著，就是要有自己的餐館、事業……。我以為人生就這樣一帆風順。

但是有一天，我抱著剛滿月的小兒子去做體檢，過馬路時，路邊那一石階就是跨不上去。去醫院檢查了半年都查不出原因，最後神經科醫生幫我做肌電圖，馬上發現問題。我前後轉了三間醫院，做了四次肌電圖，因為這種病太罕見，醫生還不敢確定，建議我再做一個叫肌肉活檢的檢查。結果出來的那一天，醫生對我說：「很不幸，你確實患了ALS的病……。」這是我第一次對著一個外國人痛哭。

我才30來歲，家裡小孩大的四歲，小的才幾個月，太太剛移民來美國，正在學習英文，沒有工作，他們將如何生活呢？太太今後要擔起整個家，還要照顧兩名年幼的小孩和癱瘓在床的我，她承受得起嗎？會否離我們而去？更難接受的是，我將一生癱瘓在床，失去最寶貴的自由和尊嚴，那種生不如死的情景常在腦海出現。我的內心充滿恐懼、牽掛和無奈，前途一片黑暗。

就在這個時候，一位基督徒朋友用上帝的話語安慰鼓勵我，領我禱告。當時我還沒有信耶穌，可是因為無奈，也向上帝祈求：「上帝啊！如果祢是真神，求祢幫助我，祢知我還有兩個年幼的小孩需要撫養，求祢憐憫我，給我一年半的時間，讓太太找到工作後我再倒下。」

我的身體開始衰退，拿不起炒鍋我就去做抓碼，最後我的手接觸到冰凍的肉也會僵硬，連抓碼也不能做了。我去教會學英文，打算做聽電話、包外賣的工作。但這些是人自己的安排，而上帝有更大的恩典。

我自小信有神，那時信的是民間宗教，靠自我修行感悟，因果報應和轉世輪迴。在我最艱苦茫然失措的日子，有一個人走進了我的人生，他就是鍾靈生牧師。鍾牧師在各方面給予我滿滿的關愛和幫助，特別是在對上帝的信心上幫我打下堅實的基礎，讓我在以後的人生遇到更大的困難時而不會跌倒。在我感到生命一片黑暗的時候，鍾牧師把我引到上帝的光中，教我把重擔卸下交給上帝，使我知道我的幫助是從慈愛的天父而來，祂必看顧我；在我茫然失措的時候，他讓我看到腳前的燈，路上的光，使我在人生最艱難時不致迷失，告訴我耶穌多麼愛我！主耶穌為救贖我捨棄了自己的生命，並賜我永生，不是靠人的修行，乃是上帝白白賜的恩典。所以我接受主耶穌基督作我的救主，相信祂是上帝的兒子，認罪悔改，我要得到這福分。

在一次佈道會上，鍾牧師問：「有誰決志信主耶穌，請站起來。」我立刻站了起來。在這期間，牧者們不住地為我禱告，我也相信上帝聽到了，但是信心仍起伏不定，軟弱、恐懼和絕望不斷襲擊我。特別是喪失了勞動能力後，我第一次去申請傷殘退休，經過漫長的等待，得到的答覆是不批准。那種打擊多麼叫人絕望！因那意味著沒有醫療保險，我無力求醫。晚上我不敢睡覺，惟恐天亮醒來手腳已不能動；早上不願起來，因為不願面對沒有希望的日子，時常獨自落淚。

聖經說：「人有疾病，心能忍耐；心靈憂傷，誰能承當呢？」（箴言十八14）有一天，鍾牧師帶領我們查約翰福音，讀到「耶穌對門徒說：『我留下平安給你們；我將我的平安賜給你們。我所賜的，不像世人所賜的。你們心裡不要憂愁，也不要膽怯。』」（約翰福音十四27）這句話直入我心，我雙眼滿了淚水。在我最憂愁膽怯的時候，耶穌基督知道，祂及時用祂的話來安慰我，給我力量和平安。人在軟弱謙卑時離上帝最近。

美國總統雷根曾說：「在聖經裡有人類所有問題的答案。聖經能觸動人們的心、扭轉我們的思想、更新我們的靈魂。」讀聖經時，我看到耶穌的話：「只是我告訴你們，要愛你們的仇敵，為那逼迫你們的禱告。」（馬太福音五44）我想：對啊！疾病是我的敵人，我憎恨它，討厭它，但它仍要跟著我一輩子。如果我老把它當作敵人，活在厭恨、憎惡、悲憤的情緒中，受害的是我自己。它不會因我厭惡排斥它而離開我，反跟得更緊，我只會更痛苦。為甚麼我不能接納它，把它當作出雙入對的朋友呢？想通了，我就常為這個新結交的朋友禱告，又為它徹底改變很多以前的壞習慣，例如要注重保健飲食，節制自我。創造我們的主知道，祂讓我們有食慾是催迫我們去吃，以致人類能生生不息；可是人偏偏就會藉此放縱情慾，失控多吃亂吃，不但浪費資源，還造成很多疾病。難怪上帝給人類的第一個警告是和食物有關，聖經有好些地方還說明該吃甚麼和不該吃甚麼呢！就這樣，轉瞬間我和這疾病做朋友快20年了。

「人活著，不是單靠食物，乃是靠上帝口裡所出的一切話。」（馬太福音四4）我更努力學習上帝的話。聖經說：「喜樂的心乃是良藥；憂傷的靈使骨枯乾。」（箴言十七22）因此我學習喜樂，有時會忘記自己的病。有一天，我甚至跟太太說：「我要在後院種菜。」太太嚇了一跳：「你坐下起來都有困難，怎樣種啊？」我說：「耶穌說：『你若能信，在信的人，凡事都能。』」（馬可福音九23）

是的，種菜並不容易，我不能蹲下，不能彎腰，拿不起鋤頭，只能坐在輪椅上拿一把小鏟子，沒有人相信我能把菜種出來。的確，頭兩年基本上沒有收成，但我堅信上帝必定會為我打開那扇窗戶。看看上帝所創造的大自然，那些森林、參天大樹、遍地野花，有誰去澆水施肥，卻養活了多少禽鳥走獸。沒有收成的時候，我就反省，一定是我的方法不對所造成。如果效法基督就能得到豐盛的人生，那麼種菜是否也可向上帝給大自然設計的律來學習呢？果然，上帝打開學習的那扇窗。現在我種瓜菜基本不用鋤地，不用除草，而整個夏天都能自給自足，還能和別人分享。在種菜過程中，我不但得到食物上豐富的供應，也得到靈命上豐富的供應。上帝的作為多麼奇妙！對於一個願意學習的人來說，真是越經歷就越發產生謙卑和敬畏上帝的心。

好比說在第一年開荒中，家人在地裡挖出了很多樹根。我們滿懷歡喜地種上瓜菜，但是越種越瘦，很不理解。到第二年，我們挖開土一看，發覺那些受到傷害卻並未除得一乾二淨的樹根竟然長得比第一年更多，根發得更深更長！我恍然大悟，上帝要對我說，只要仍活著，沒有死絕，即使受了很深很深的傷害─像那些被我們砍下挖掉的樹根，只要仍有一口氣，就應該逆境作戰，更努力奮鬥，產生比平日更多的生命力。看，一場暴風雨過後，瓜菜長得加倍翠綠旺盛。上帝的道理多麼明白：面對困境，正確的回應不是悲痛失望和放棄，而是要加倍努力。我知道這是上帝給我的鼓勵和啟迪，「自從造天地以來，上帝的永能和神性是明明可知的，雖是眼不能見，但藉著所造之物就可以曉得，叫人無可推諉。」（羅馬書一20）

當我再次經歷人生另一個更大困難時，上帝幫助我變得更堅強，也讓我再一次經歷祂從天上來的安慰。三年多前，我那讀了一年多藥劑師的兒子，突然患了嚴重的憂鬱症而休學。他從小到大都非常優秀，是我們的驕傲。他生病對我們是一個巨大的打擊，但更大的打擊是他身無分文在紐約走失了。雖多方尋找，一個多月仍尋不見。太太每個禮拜六、日都會坐五個多小時的車到紐約漫無目的地四處尋找，很多認識或不認識的弟兄姊妹也為我們迫切地禱告。

那天，我獨自來到菜地，坐在輪椅上，望著兩天前還充滿生機的菜園，經過昨日的一場霜凍，今天滿目瘡痍，一陣北風吹過更顯悲涼。我想起兒子，他今在何處？餓嗎？凍嗎？自己身體上的病痛尚能忍耐，但對兒子的憂心掛念，內心深處的那種痛不能言表。我流淚仰天問上帝：「上帝啊！祢曾應許我，我若跟隨祢，祢就與我同行，永不分離。祢不是說要做我的高臺嗎？當我生命最艱難、最需要祢時，為甚麼我見不到祢？」當我低下頭抹淚時，就在我腳前不遠，發現在一片枯乾的南瓜藤葉中，盛開著一朵黃色花，它不會因為渾身遍體鱗傷而失望自卑，放棄這次盛開的機會，它彷彿對我點頭微笑說：「不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮；一天的難處一天當就夠了。」（馬太福音六34）這是上帝給我多麼及時、多麼大的安慰！我體悟到詩人的經歷：「我雖然行過死蔭的幽谷，也不怕遭害，因為祢與我同在；祢的杖，祢的竿，都安慰我。」（詩篇廿三4）幾天後，兒子終於找到了。我堅信上帝必會醫治他。

就這樣，我不停地帶著問題到上帝面前，上帝不停地回答我，啟迪我，我經歷到又真又活的上帝。祂的話把我從死蔭幽谷中救出來，給我平安喜樂。我學會把一切憂愁交託給祂，學會凡事定睛在祂身上；我也學會感恩，感謝上帝差派這麼多弟兄姊妹來幫助我，讓我有勇氣舉步走這死蔭幽谷。我感謝主，賜我一個不離不棄的妻子，她用那弱小的身體為我們擋風遮雨；感謝兩個兒子，他們使我不敢輕易說放棄。

我在基督裡得到了人生最大的快樂和平安，我改變了！我讓自己做得更好去取悅主，我每天數算主的恩典，感謝主賜給我這麼豐盛的人生，感謝主祂不只醫治了我的疾病，更拯救我的靈魂，賜給我永生。

回想20年前，我向上帝祈求的只是短短的一年半，可上帝給了我20多年，今天我仍能站立為上帝作見證，大大超出我的所求所想。多麼奇妙的恩典！正如聖經說：「上帝能照著運行在我們心裡的大力充充足足地成就一切，超過我們所求所想的。」（以弗所書三20）

「我要一心稱謝耶和華；我要傳揚祢一切奇妙的作為。我要因祢歡喜快樂；至高者啊，我要歌頌祢的名！」（詩篇九1至2）